Monday, December 6, 2010

Snow outside the window

A week into the therapy, I wouldnt say I'm feeling better or worse, but different. My body is definitely reacting to the drug, and its no wonder in the high dose I get (1 mg/kg body weight; I take 50 mg). To put it in perspective, when I took it as part of chemo, I got 100 mg for 3 days in a row, every 3 weeks. Now taking half that amount EVERY DAY for up to 9 months, just seems crazy!

This therapy has given me major swings of ups and downs, in not only mood but how I'm feeling from day to day. I am coughing more, sometimes productive, but mostly a very dry cough. Good news is I am breathing better, able to take deeper breaths.

Today I got scared as I noticed a crackling sound when I coughed more forcefully.. Then we realized Konrad could feel this when he lay his hand on my back near the bottom of the left lung and felt 'bubbles'. A quick visit to the family doctor calmed me down as he said it could just be a pulled muscle beneath the lung; the lungs still sound clear. A relief.

What is concerning to me is that 2 days in a row now, 2 hours before my scheduled daily dose of prednisone, I got sudden-onset headache, ear ache in both ears, and a fever of 38.5 C that lasts a few hours. Otherwise, throughout the day and night, I do not have fever since I started this drug.
 
Overall we had a calm nice weekend, a lot of family time, sadly Karolek developed a cold though, and has a runny nose and is sneezing. Poor little guy, his first cold in over a year, but we've enjoyed many movies and down-time on the couch as mommy and he stay in and out of the cold winter weather. Its nice to watch the snow come down outside the window.

We're also slowly starting to feel the Christmas spirit. Today, December 6th, we celebrate the tradition of Saint Nikolas Day, Karolek scrubbed his rubber boots and lay them at his bedside in hopes that Saint Nick would come and leave him a gift. If he had been a good boy that is. Sure enough he woke to a little gift in each shoe. Then it turns out that St. Nick also left gifts at each of the grandparents houses intended for our little Karolek ;) So our boy was all smiles and now he's anxiously counting down on his Christmas calendar (the one with the daily chocolates) to the 24th, so he can leave Santa Claus milk and cookies and he hopes to hear the reindeer on the roof. A few weeks til Christmas, I hope I am feeling more stable with all these symptoms soon...

Paulina

6 comments:

  1. Dear Paulina,
    ever since I have read your story I can't stop thinking about you and your family.
    Even though it is so sad what you're going through, I am amazed reading your posts. The way you live your life despite your disease, what a great Mom you are and a wife I am sure - You remind me that we should slow down on life and appreciate every day that God has given us.
    I keep you in my prayers dear Paulina. I truly believe you will get better and stronger for the Holidays and this will be a very merry Christmas....
    Alexandra

    ReplyDelete
  2. mikolajkowy drobiazg z tysiacami 'good wishes', pozdrawiam, kamila
    http://www.youtube.com/watch?v=V1bFr2SWP1I&feature=related

    ReplyDelete
  3. Dear Paulina, thanks for the update. I'm glad for all the positive notes in your blog. Hang in there! We are all rooting for you.
    Take care, Mariola

    ReplyDelete
  4. You're in our prayers. STay strong...
    All the best

    Karolina

    ReplyDelete
  5. Paulinko, Twoja sila i odwaga, oraz wasza milosc do siebie jest dla mnie przykladem i inspiracja.
    Jestes w moich myslach i moich modlitwach kazdego dnia i zycze Ci wielu takich wspanialych dni z Twoimi najblizszymi jaki dzis opisalas. Stay strong!!!

    Kamila

    ReplyDelete
  6. This message has been re-posted with permission. Dziekuje Sylwia za te mile slowa.
    ---------------------------------------------

    Chcialam skierowac kilka slow podziekowania, powiedzialabym "a thank you note to my role model":) Dla Paulinki ktora walczy z choroba oraz tej cudownej rodziny w calym tego slowa znaczeniu. Czytajac blog Paulinki ktory jest dostepny dla wszystkich (kazdy moze dolaczyc oraz przeczytac) zrozumiecie co to jest cud, ze te istnieja i ze Wiara, Nadzieja i Milosc przenosi gory i czyni cuda....

    Czytajac tok zaistnialych zdzarzen zauwazylam ze lekarze choc wiele to jednak i niewiele mieli do czynienia z uzdrowieniami Paulinki. Jest powiedzenie ze lekarz jest tylko instrumentem w rekach Boga, ze ten leczy jednak to sila Wyzsza uzdrawia!

    Wierze ze wszystko jest i bedzie na dobrej drodze!

    Czasami czlowiek zastawia sie dlaczego to dobrzy ludzie sa czasami wiecej doswiadczani a Ci ktorzy nie maja sumienia najwyzej siedza sobie w cieplej wieziennej celi i zajadaja ciepla grochowke?

    Chyba dlatego ze czlowiek wrazliwy potrafi znalezsc pozytywne w negatywnym, uzyc to w dobry sposob i przekazac innym tak jak Paulinka-przekazuje nam wazny message: jak rozgraniczyc co jest w zyciu wazne a co mniej, jak szanowac kazdy dzien,nigdy sie nie poddawac, nie narzekac na blachostki i wyjsc z materialnego oslepienia!Lista jest dluga.....

    Bardzo podoba mi sie powiedzenie "jezeli zmienisz perspektywe tego czym jest dla Ciebie cud, zauwazysz ze jest ich mnostwo wkolo Ciebie"! To prawda!

    Jestesmy tylko zwyklymi ludzmi i czesto pogon, walka o prestiz czy sprawy materialne przyslaniaja nam oczy i zapominami w tym wszystkim co tak naprawde jest najwazniejsze! Ale czasami warto zatrzymac sie na moment i zastanowic....

    Dziekujemy wam bardzo Paulinko i Konrad za przekazanie tej wiedzy, za to ze w tym doswiadczajacym dla Was okresie znajdujecie sile aby podzielic sie z Wszystkimi swoim doswiadczeniem w tak niesamowity sposob! Z pozytywna energia i godnym podziwu optymiznem!!Zmieniajac punkt widzenia dla indiwidualnych rodzin jak moja oraz wielu innych.

    Choc nie tylko o to ale ja osobiscie jestem bogatsza o WZOR do NASLADOWANIA....

    Kiedys dawno temu (nie pamietam juz dokladnie detali) na jakims grupowym interview zostalam spytana" Kto jest Twoim przykladem do nasladowania"? Kazdy mowil ze moja mama-Wiadomo ze kazda Mama nim jest!:) Ja chcialam byc jednak orginalna i nie cytowac wszystkich no i poplynely jakies banaly....:) (Bylo to interview na lotnisku, pozycja stewardessy.) Potem smialam sie ze jest nim Swiety Mikolaj...bo jest dobry, szczery,bo wlada wszystkimi jezykami, podrozuje po calym swiecie i sprawia ze dzieciaki sa szczesliwe:)

    Pracy nie dostalam a i dobrze bo co to za pracownik samolotu co boi sie latac?:)

    Ale to nie o mnie..do czego daze: Do tego ze Mikolaj teraz jest na drugim miejscu:) Mam nadzieje ze sie nie obrazi!:))))

    PAULINKO, YOU ARE MY ROLE MODEL.

    Dziekujemy Tobie, Konradowi za przekazanie nam tych waznych wartosci zyciowych.Wiem ze nie tylko ja ale wszyscy ktorzy przeczytali wasza historie mysla tak samo.....

    Laczymy sie z Wami mysla i modlitwa i zyczymy szybkiego powrotu do zdrowka!

    I zeby magia Swiat przyniosla kolejny Swiateczny cud a ja w nie wierze!

    P.S Karolek jest jednym z najcudowniejszych maluszkow pod sloncem:)

    Wszystkiego co najlepsze!

    http://paulinaswaytohealth.blogspot.com/

    Kazdy moze dolaczyc sie i przeczytac blog Paulinki na ktorym rowzniez umieszczony jest kolejny: Maji, coreczki siostry naszej kolezanki Horiany ktora dzielnie walczy z choroba w szpitalu Sick Kids Hospital w Toronto...

    You are in our thoughts and prayers!

    Jeszcze raz przesylam moc najlepszych zyczen oraz pozytywna energie!

    Wszystkiego co najlepsze (bo tylko na to zaslugujecie! )w szczegolnosci dla tych dwoch wspanialych rodzin oraz dla wszytkich pozostalych.

    Zdrowych i pogodnych Swiat Bozego Narodzenia zyczy

    Sylwia z rodzina.

    ReplyDelete